記者 陳乙炳
本報訊 高中生楊軍(化名)總被“睡”困擾:他會不分場合地突然睡著,一激動還可能癱倒在地。最近,在紹興文理學(xué)院附屬醫(yī)院睡眠門診,楊軍被告知,他真的得了睡病——發(fā)作性睡病,這是一種罕見病。
醫(yī)生詢問得知,楊軍在讀初中時就出現(xiàn)了“睡病”的癥狀:白天容易打瞌睡,入睡后便做噩夢,且分不清夢境與現(xiàn)實。晚上也睡不踏實,早晨常有“鬼壓床”現(xiàn)象?!八€不能太激動,大笑后便會出現(xiàn)全身無力的情況,每次持續(xù)一兩秒,有時走路會猝倒?!苯B興文理學(xué)院附屬醫(yī)院神經(jīng)電生理室副主任楊麗婷說。
另一名高中生張凱(化名)也患有這種病?!鞍謰屵€以為是我的睡眠不足導(dǎo)致,根本沒意識到這是一種病?!睆垊P告訴醫(yī)生,他跟別人聊天時會睡著,有時站著也能睡著,但沒有出現(xiàn)過癱倒在地的情況。
“發(fā)作性睡病的主要癥狀就是思睡?!睏铥愭谜f,得這種病的人時不時會出現(xiàn)“斷電”的情況,每次“斷電”會持續(xù)數(shù)秒、數(shù)分鐘甚至數(shù)小時,“經(jīng)過短時間的睡眠‘充電’,患者可以保持清醒,但不能維持太久?!?/span>
有信息顯示,我國約有70萬名發(fā)作性睡病患者,但被確診的還很少。“除了睡眠??漆t(yī)生,其他科室的醫(yī)生缺乏相關(guān)專業(yè)培訓(xùn),很難在早期確診這一罕見疾病?!睏铥愭谜f,最近幾年,她就接觸過好幾個被誤診的患者,其中一個50多歲的患者,10年前就有思睡癥狀,一看電視就犯困,沒一會就睡著。
目前,國內(nèi)還沒有專門治療發(fā)作性睡病的藥物。值得一提的是,2023年9月,國家衛(wèi)生健康委等6個部門聯(lián)合發(fā)布了《第二批罕見病目錄》,發(fā)作性睡病被列入其中,這讓許多患者看到了希望?!鞍l(fā)作性睡病被納入罕見病目錄,意味著企業(yè)和科研人員能繼續(xù)在藥物研發(fā)上發(fā)力,發(fā)作性睡病的藥物也有被納入醫(yī)保的可能?!睏铥愭谜f。